På Svenska

Vad är REDY r.f.?

 

REDY r.f. är en gemensam förening för tre sällsynta grupper av funktionshinder. Föreningen grundades i oktober 1999 för fungera som länk mellan personer diagnoserade med Erbin pares, Dysmeli eller Rapadilino samt för deras anhöriga. REDY r.f. är medlem i Invalid- och Patientförbundet.

Genom att ansluta dig till REDY får du Invalidförbundets medlemsförmåner till exempel IT-tidskriften. Föreningen har över 200 medlemmar. Föreningen ger kamratstöd samt organiserar olika möten och evenemang. Den viktigaste av dem är årsmötet varje vår där man tar ställning till de lagstadgade ärenden. Lokala möten ordnas också om möjligt.

Under året 2013-2014 fungerar Jenni Arteli som ordförande, Tatu Koivunen som vice ordförande och Jaana Junnonen som sekreterare. Föreningen håller kontakt även med utländska föreningar för att hålla sig väl informerad om de diagnoser föreningen presenterar. Samarbetet med Englands och Sveriges Patienförbund planeras inför framtiden. Föreningen har Facebook sidor där det diskuteras livligt. Föreningen önskar dig med till den trevliga verksamheten!

Vi ger inga medicinska rekommendationer, vi tar inte ställning till olika behandlingar. Vi strävar efter att kontrollera och granska all den informationen som finns på dessa sidor.

Rapadilino

Rapadilino är ett sällsynt, ärftligt, missbildning orsakande syndrom. Personerna med diagnosen har specifika externa karaktärer, bl.a. kortare längdväxt, missbildning och korthet av lemmar. Syndromen påverkar inte hjärnan och såvida är intelligensen och den kognitiva utvecklingen helt normala.

Syndromkaraktären och utvecklingsskadorna på svenska (på engelska; syndromens namn är baserad på delar av de engelska ord):

radial aplasia / hypoplasia (RA radial aplasia / hypoplasia)
fattande patella / hög gombåge (PA absent patella / high arched palate)
diarré / förflyttad led (DI diarrhea / dislocated joints)
korthet / lem missbildning (LI little size / limb malformations)
lång näsa / normal intelligens (NO long nose / normal intelligence)

Rapadilino är ett mycket sällsynt syndrom.I Finland finns det ungefär 20 diagnoserade personer. I medeltal 0,8 barn/100000 har syndromet.

Obstetrisk plexus brachialisskada (Erb pares)

Erb pares är en skada på nervfläta (plexus), plexusskada, som uppstår vid födelsen. I plexusskadan tänjs nerverna ut och eventuellt brister och/eller nervrötterna blir också skadade, i endel fall slits nerven loss från ryggmärgen. Skadan kan vara vidsträckt inverkande alla muskler i övre lemmarna eller begränsad inverkande bara på någon av musklerna. I början varierar symptom från full paralys av armen till en helt funktionerande men känslolös arm. I lindriga fall återkommer armfunktionen inom några månader, men i svårare fall kan det behövas kirurgiska operationer för att förrbättra funktionerna. Ändå får en del av barnen en bestående, under hela livet inverkande, funktional skada (olika slags svagheter i musklerna, känslobrister på skadade lemmen och begränsade funktioner).

 

Dysmeli

Dysmeli, är en medfödd syndrom med mångfaldiga skador (reduktionsmissbildning), som innehåller fattande eller förkortade extremiteter och i somliga fall anamalier i ryggraden eller inre organen. Skadan kan vara missbildning av ett finger, men det kan vara t.o.m. fattande av både armarna och fötterna helt och hållet. Oftast ena handen eller armen är missbildad eller en del av armen fattas. Personerna med samma nivå av skadan upplever skadan väldigt olikt.

I Finland föds 60-80 barn årligen med någon form av dysmeli. Oftast är skadan inte vidsträckt, t.ex. barnet kan bara ha 6 fingrar. I sällsynta fall är flere extremiteter påverkade. Det finns inte skillnader vid förekommelsen av syndromen mellan flickor och pojkar.

 

Redy rf är en nationell förening. Oftast hålls årsmötet i samband med det nationella mötet och utöver dessa arrangerar föreningen även lokalverksamhet. Man kan bli medlem i föreningen om man har fyllt 16 år och lider av någon av de tre handikappsgrupper som REDY berör. Om barnet är under 16 år kan hans eller hennes vårdnadshavare bli en aktiv medlem. Stödmedlemskap är öppet för alla. Även företag kan stöda föreningens verksamhet.

Ordinarie medlemmar: 26 €

Stödmedlemmar (individuellt): 34 €

Stödmedlemmar (företag): 85 €

Föreningen finansierar sin verksamhet genom medlemsavgifter och ibland även lokalt av företag. Redy rf får inte stöd av tex. Penningautomatföreningen. Med hjälp av stödfamiljsverksamhet vill föreningen hjälpa familjer som är i samma situation så att de kan får dela sina erfarenheter och få stöd av varandra.