JOHANNA

Hei! Olen kolmen lapsen äiti. Keväällä 2013 syntyneellä pojallamme on vasemman käden dysmelia. Viisihenkinen perheemme asuu Lohjalla, itse olen kotoisin Turusta. Redyn toimintaan liityin lähes heti vauvan synnyttyä ja tätä kautta saatu vertaistuki on ollut korvaamatonta. Pojallamme ei ole vasemmassa kädessä sormia eikä kämmentä, lisäksi kyynärpäässä on ollut voimakasta liikerajoitusta, jota on korjattu leikkauksella tammikuussa 2014. Toimin tämän kauden REDyn puheenjohtajana.

HETA

Sain tietää että minulla on dysmelia-diagnoosi vuonna 2006. Silloin ennen Redyyn liittymistäni tilasin sairauskertomukseni Tyksistä, missä olen syntynyt 1974. Syndaktylia-diagnoosi oli toki minulle annettu heti syntymän jälkeen, mutta lapsuudessa tehtyjen operaatioiden jälkeen olen elänyt lähes normaalia elämää. Minulta puuttuu molemmista käsistä sormia ja molemmista jaloista varpaita. Lisäksi toisen nilkkani ympärillä oli amnion kurouma, mutta jalkaterä saatiin leikkauksella pelastettua lähes normaalisti toimivaksi. Asun mieheni ja poikani kanssa Forssassa.

 

HANNA

Minulla on oikean käden Erbin pareesi ja toimin tällä kaudella REDYn varapuheenjohtajana.  Asun itse pääkaupunkiseudulla ja olen tullut mukaan yhdistyksen toimitaan vasta hiljattain. Koen vertaistuen merkityksen erittäin tärkeäksi tukimuodoksi ja sen vuoksi halusin myös liittyä mukaan yhdistyksen hallitustyöskentelyyn. 

SAMIYA

Moikka! Vuonna 2018 syntyneellä esikoistyttärellämme on vasemman käden dysmelia, kyynärtasosta alaspäin, mikä selvisi meille jo rakenneultrassa. Ensimmäisessä Redyn tapahtumassa olimme mukana jo tytön toisella ikäkuukaudella. Dysmelia ei ole meillä menoa eikä meininkiä ”haitannut”, mutta vertaistuki on ollut sydäntä lämmittävää ja tärkeää.

JUULIA

Olen Julia Pieksämäeltä ja minulla rapadilino ja minulla on neljä sormea molemmissa käsissä syntymästä asti ja hyvin tulen niillä toimeen. Käyn työtoiminnassa  töissä ja harrastan vapaa-ajalla  uintia, lenkkeilyä ja valokuvausta.

HELENA

Minulla on Rapadilino ja edustankin hallituksenjäsenenä niin aikuisia kuin lapsia, joilla on Rapadilino. Yhdistyksen jäsen olen ollut melkein alusta asti ja hallituksessakin vuodesta 2016. Ensin muutaman vuoden varajäsenenä ja nyt toista kautta varsinaisena jäsenenä. Asun Merikarvialla ja työskentelen sijaisena kirjastossa. Vapaa-ajalla teen käsitöitä, luen kirjoja ja osallistun vapaaehtoistyöhön.

KAROLINA

Olen vuonna 2018 syntyneen dysmelia-pojan äiti. Hänellä oikea käsi päättyy kyynärpään alle. Olen saanut paljon tukea ja vinkkejä vertaisperheistä ja siksi olin innostunut lähtemään mukaan Redyn toimintaan. Vertaisten tapaaminen on ollut meille suuri voimavara ja haluan antaa pojalleni mahdollisuuden tavata mahdollisimman useita vertaisiaan.

Olen kotoisin Turusta, mutta asumme nykyään mieheni ja poikani kanssa Saariselällä. Kesäisin vietämme paljon aikaa Salon seudulla.

 

KERTTU

Minulla on vasemman käden Erbin pareesi, ja hallitukseen minua pyydettiin edustamaan meitä aikuisia erbejä. Toivon, että minusta on apua lapsiperheillekin, Vasen käteni on ollut hyvä apukänny jo yli 61 vuotta, vaikka se on 20 cm oikeaa lyhyempi ja melko taitamaton. Riippuvaa lamppua en pysty vaihtamaan enkä verhoja ripustamaan. Muissa toimissa olen pärjännyt omin avuin. Erbin pareesin hyviä puolia onkin, että se opettaa kekseliäisyyttä ja sitkeyttä.