Hallitus esittäytyy

JOHANNA

Hei! Olen kolmen lapsen äiti. Keväällä 2013 syntyneellä pojallamme on vasemman käden dysmelia. Viisihenkinen perheemme asuu Lohjalla, itse olen kotoisin Turusta. Redyn toimintaan liityin lähes heti vauvan synnyttyä ja tätä kautta saatu vertaistuki on ollut korvaamatonta. Pojallamme ei ole vasemmassa kädessä sormia eikä kämmentä, lisäksi kyynärpäässä on ollut voimakasta liikerajoitusta, jota on korjattu leikkauksella tammikuussa 2014. Toimin tämän kauden REDyn puheenjohtajana.

HETA

Sain tietää että minulla on dysmelia-diagnoosi vuonna 2006. Silloin ennen Redyyn liittymistäni tilasin sairauskertomukseni Tyksistä, missä olen syntynyt 1974. Syndaktylia-diagnoosi oli toki minulle annettu heti syntymän jälkeen, mutta lapsuudessa tehtyjen operaatioiden jälkeen olen elänyt lähes normaalia elämää. Minulta puuttuu molemmista käsistä sormia ja molemmista jaloista varpaita. Lisäksi toisen nilkkani ympärillä oli amnion kurouma, mutta jalkaterä saatiin leikkauksella pelastettua lähes normaalisti toimivaksi. Asun mieheni ja poikani kanssa Forssassa.

äiti ja mileenaSUVI

Hei! Olen kolmen lapsen äiti Riihimäeltä.  Vuonna 2006 syntyneellä esikoisellani on vasemman käden Erb-Klumpken pareesi. Hänelle tehtiin hermosiirreleikkaus 3 kk iässä Taysissa ja kaksi erilaista leikkausta kuusi vuotiaana sekä kymmenen vuotiaana käden asentoa parantamaan. Hän käy  tällä hetkellä fysioterapiassa kerran viikossa. Tyttäreni on hyvin liikunnallinen ja rakastaa käsitöitä sekä askartelua eikä vasemman käden heikko toiminta hidasta menoa. Toimin  tämän kauden REDyn rahastonhoitajana ja hallituksen varajäsenenä.

MIKKO

Vuonna 2009 syntyneellä tyttärelläni on Erbin pareesi oikeassa kädessä. Nelihenkinen perheeni asustelee Veikkolassa. Redyn toimintaa olen seurannut jo 2009 vuodesta. Hallitus jäsenyys alkoi 2019 keväällä. Vanhempana tasapainoilen riittävän avun ja vastoinkäymisten kanssa yhtälailla kuin terveen lapsen kanssa. Meidän perheessä Erbi toistaiseksi on ollut yksi ominaisuus muiden joukossa, kun suurimmasta alkuhuolesta päästiin.

KERTTU

Minulla on vasemman käden Erbin pareesi, ja hallitukseen minua pyydettiin edustamaan meitä aikuisia erbejä. Toivon, että minusta on apua lapsiperheillekin, Vasen käteni on ollut hyvä apukänny jo yli 61 vuotta, vaikka se on 20 cm oikeaa lyhyempi ja melko taitamaton. Riippuvaa lamppua en pysty vaihtamaan enkä verhoja ripustamaan. Muissa toimissa olen pärjännyt omin avuin.
Erbin pareesin hyviä puolia onkin, että se opettaa kekseliäisyyttä ja sitkeyttä.

HANNA

HELI

HELENA

KAROLINA