Hallitus esittäytyy

JOHANNA

Hei! Olen kolmen lapsen äiti. Keväällä 2013 syntyneellä pojallamme on vasemman käden dysmelia. Viisihenkinen perheemme asuu Lohjalla, itse olen kotoisin Turusta. Redyn toimintaan liityin lähes heti vauvan synnyttyä ja tätä kautta saatu vertaistuki on ollut korvaamatonta. Pojallamme ei ole vasemmassa kädessä sormia eikä kämmentä, lisäksi kyynärpäässä on ollut voimakasta liikerajoitusta, jota on korjattu leikkauksella tammikuussa 2014. Toimin tämän kauden REDyn puheenjohtajana.

HETA

Sain tietää että minulla on dysmelia-diagnoosi vuonna 2006. Silloin ennen Redyyn liittymistäni tilasin sairauskertomukseni Tyksistä, missä olen syntynyt 1974. Syndaktylia-diagnoosi oli toki minulle annettu heti syntymän jälkeen, mutta lapsuudessa tehtyjen operaatioiden jälkeen olen elänyt lähes normaalia elämää. Minulta puuttuu molemmista käsistä sormia ja molemmista jaloista varpaita. Lisäksi toisen nilkkani ympärillä oli amnion kurouma, mutta jalkaterä saatiin leikkauksella pelastettua lähes normaalisti toimivaksi. Asun mieheni ja poikani kanssa Forssassa.

SUVI

Hei! Olen kolmen lapsen äiti Riihimäeltä.  Vuonna 2006 syntyneellä esikoisellani on vasemman käden Erb-Klumpken pareesi. Hänelle on tehty vuosien aikana kolme leikkausta käden toimintaa ja asentoa parantamaan. Tyttäreni on hyvin liikunnallinen ja rakastaa käsitöitä sekä askartelua eikä vasemman käden heikko toiminta hidasta menoa. Toimin  tämän kauden REDyn rahastonhoitajana ja hallituksen varajäsenenä.

MIKKO

Vuonna 2009 syntyneellä tyttärelläni on Erbin pareesi oikeassa kädessä. Nelihenkinen perheeni asustelee Veikkolassa. Redyn toimintaa olen seurannut jo 2009 vuodesta. Hallitus jäsenyys alkoi 2019 keväällä. Vanhempana tasapainoilen riittävän avun ja vastoinkäymisten kanssa yhtälailla kuin terveen lapsen kanssa. Meidän perheessä Erbi toistaiseksi on ollut yksi ominaisuus muiden joukossa, kun suurimmasta alkuhuolesta päästiin.

KERTTU

Minulla on vasemman käden Erbin pareesi, ja hallitukseen minua pyydettiin edustamaan meitä aikuisia erbejä. Toivon, että minusta on apua lapsiperheillekin, Vasen käteni on ollut hyvä apukänny jo yli 61 vuotta, vaikka se on 20 cm oikeaa lyhyempi ja melko taitamaton. Riippuvaa lamppua en pysty vaihtamaan enkä verhoja ripustamaan. Muissa toimissa olen pärjännyt omin avuin.
Erbin pareesin hyviä puolia onkin, että se opettaa kekseliäisyyttä ja sitkeyttä.

HANNA

HELI

HELENA

Minulla on Rapadilino ja edustankin hallituksessa ainoana niin aikuisia kuin lapsia, joilla on Rapadilino. Yhdistyksen jäsen olen ollut melkein alusta asti ja hallituksessakin vuodesta 2016. Ensin muutaman vuoden varajäsenä ja nyt toista kautta varsinaisena jäsenenä. Asun Merikarvialla ja työskentelen sijaisena kirjastossa. Vapaa-ajalla teen käsitöitä, luen kirjoja ja osallistun vapaaehtoistyöhön.

Terv. Helena Lehtonen

KAROLINA

Olen vuonna 2018 syntyneen dysmelia-pojan äiti. Hänellä oikea käsi päättyy kyynerpään alle. Olen saanut paljon tukea ja vinkkejä vertaisperheistä ja siksi olin innostunut lähtemään mukaan Redyn toimintaan. Vertaisten tapaaminen on ollut meille suuri voimavara ja haluan antaa pojalleni mahdollisuuden tavata mahdollisimman useita vertaisiaan.

Olen kotoisin Turusta, mutta asumme nykyään mieheni ja poikani kanssa Saariselällä. Kesäisin vietämme paljon aikaa Salon seudulla